terça-feira, 19 de fevereiro de 2013

Até o 1 AnO!

Estava devendo umas atualizações por aqui, mesmo assim tenho respondido todos os comentários pq afinal o objetivo do blog sempre foi o de ajudar e tranquilizar as mamães que descobriram que terão um bebê com Fissura palato labial através do meu cotidiano com meu filhote.
Graças a Deus minha experiência com o Lucas tem sido das melhores, acho que a parte mais chata de tudo isso foi ele não ter mamado no peito, mamou pouquíssimo leite materno na mamadeira e até os 5 meses e meio só tomava fórmula infantil (Nan ou Aptamil), ficava preocupada pq dizem que quando o bebê não toma leite materno ele adoece mais fácil...bem o Lucas durante todo esse ano só adoeceu no máximo duas vezes e nada grave, resfriado ou gripe que rapidinho iam embora! =)
Depois passou para as papinhas doces e salgadas...nunca tive problema qnto a isso tbm, tirando que ele não é muito comilão ele sempre se alimentou direitinho e sem estresse!
Não tenho do que reclamar, ele é um garoto esperto, feliz, danado, apaixonante, cheio de saúde e disposição! A única coisa que o diferencia das outras crianças é que ele "ainda" não tem o palato e tem a marquinha na boca... isso não influencia em nada na vida dele...até pq ele nasceu assim e pra ele é normal, fico ansiosa pela cirurgia de palatoplastia, desejando que sua recuperação seja tão boa ou até melhor que a de queiloplastia e que ele se adapte fácil ao novo palato, que desde que nasceu vem fechando cada vez mais!
De vez enqndo coloco as fotos dele que valem mais que mil palavras! =)

Agora vamos pra uma outra fase, esperar a cirurgia de palatoplastia e dar muita atenção a fala, com exercícios e muita dedicação na fono...não sei como será, mas estamos prontos para superar essa fase tbm! =D
Posto novidades!!!

18 comentários:

  1. Meu filho tb não mamou no seio devido à fissura de palato, mas é muito saudável. Se resfria muito pouco e, com 2 anos e 3 meses, é a única doencinha que ele já teve.
    O pós operatório do palato foi bem tranquilo por aqui. O mais trabalhoso é a preparação das sopinhas, pois tem que ser tudo bem batido e coado. Depois dos primeiros dias, eles estão super bem denovo!

    Beij0

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  2. Que bom saber! Obrigada Rebeca uma outra Mãe tbm me disse que a Palatoplastia do filhote foi tranquila! ;) Bjsss

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  3. Olá, Adriana. Que maravilha descobrir o seu blog. Entro todos os dias pra dar uma olhada!
    Assim como você, descobri que meu filho nasceria com fissura de lábio e palato na 22ª semana de gestação. Desde então comecei a procurar saber mais sobre o que estaria por vir e então me deparei com o seu blog! Uma gra-ci-nha!
    Meu filho nasceu em novembro e sua queiloplastia no Centrinho de Bauru-SP está agendada para 06 de março. Estou muito ansiosa e ao mesmo tempo preocupada de não poder ir agora, pois tudo indica que meu pequeno esteja com infecção urinária e talvez isso seja motivo de impedimento para a cirurgia (uma vez que há recusa alimentar e ele perdeu peso).
    Bom, estou no aguardo dos resultados dos exames e na torcida para que tudo passe logo, se não, terei que esperar até maio.
    Seu filho é lindo e após a cirurgia acho que ficou muito parecido com você!
    Por falar em cirurgia, quando é que ele fará a cirurgia do palato?
    Parabéns pelo filhote e obrigada por compartilhar suas experiências aqui no blog.

    Abração!!!

    Thais

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    1. Oi Thais fico muuuito Feliz em saber que ajudo de alguma forma....;) Imagino que vc esteja muuuito ansiosa, tbm fiquei antes da cirurgia de queiloplastia do Lucas e já estou um pouco ansiosa pela próxima que deve acontecer entre abril e maio....estou esperando a carta do centrinho! Ficamos ansiosas mesmo mas se não for possível fazer a cirurgia em Março não fique triste....o importante é ele estar bem saudável para tirar de letra a cirurgia e se recuperar rapidinhooo! ;) Vai dar tudo certo!!!! Vou ficar na torcida! Obrigada....todo mundo acha ele minha cara....rs! Grande beijo em vc e no seu baby e mande notícias!

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    2. Olá, Adriana. Tudo bem?
      Acredita que tivemos que remarcar em Bauru-SP e vaga apenas para o início de junho (quando meu filho já estará com 6 meses). Bom, fazer o que, né?! Pelo menos já estará maior e mais fortinho pra recuperar-se bem da cirurgia e suportar a viagem de carro até lá. A boa notícia é que não havia infecção urinária alguma. O problema, acredito, era um medicamento que eu estava tomando para aumentar a produção de leite e que deve ter afetado o sabor, fazendo com que meu filho recusasse as mamadas e perdesse peso. Aff, se eu soubesse, teria partido para o leite em pó mesmo!
      Adriana, tenho algumas perguntas, se vc não se importar:
      Seu filho aceitou bem a mamadeira da kuka bico n 2? Esse bico é recomendado apenas para crianças com fenda labial bilateral ou, como no caso de meu filho, pode ser usado em crianças com fenda unilateral? Vc sabe? Eu tenho muito medo porque o furo no bico é pra cima e há o risco de o bebê engasgar? Correu tudo bem? Ele ainda está nessa mamadeira?
      Quantos mL seu filho mamava aos 3 ou 4 meses. Vc lembra? Achei ele bem gordinho e lindo nas fotos da véspera da cirurgia. Meu filho mamou meu leite até os três meses. Agora está no leite em pó e já começou a ficar mais redondinho. Ele já está passando a mamar 150 mL e continua na chuka. E haja chuka, porque cada mamada tem que ter três chukas preparadas! Estou louca pra encontrar uma mamadeira que dê certo! Assim, não haverá interrupção da mamada e me poupará muito tempo (menos mamadeiras para lavar e esterilizar o dia todo!).
      Como foi para começar com as papinhas? Ele aceitou bem? Sem contratempos? Eu morro de medo dessa fase, e o pior é que ele vai estar se recuperando da cirurgia do lábio... ai, ai, ai!
      Vc disse que seu filho faria a cirurgia do palato nesses próximos meses. Deve estar ansiosa, hein?! Já recebeu a correspondência com a data definida? Estou aqui na torcida e ansiosa pra saber o resultado!
      Bom, chega de perguntas, né?!
      Um abraço pra vocês e sucesso nessa nova fase.
      Thais

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    3. Oi Thais!!! Sério??? Poxa que coisa, mas que bom não era nada grave!!! =)Que maravilha que ele mamou no peito né!!!!
      Infelizmente o Lucas não mamou no peito só na mamadeira mesmo, mamava 130 mls mais ou menos e tbm tinha que fazer 3 chukinhas e era muito ruim,2 qndo fomos pra Bauru eles me indicaram o bico ortondôntico n2 da Kuka e o Lucas aceitou muito bem, porém após a cirurgia não pode usar mamadeira por uns dias, somente copinho e colherzinha....depois ele não queria mais o bico ort. de jeito nenhum, fazia uma escandalo aí infelizmente tive que voltar pra Chukinha, depois achei um bico da Lilo parecido com o da chukinha comprido e de latex mas com abas que encaixava em mamadeiras maiores, aumentei o furo e fiquei usando essa mas nunca desisti da bico orto. até que ele aceitou depois que fiz um furo na ponta tbm e prontoooo ele mama nesse bico até hj e muito bem...notei que inclusive ele tomava mais leite com essa pq realmente é melhor!!! Não se preocupe que não engasga não...tenta de vez enqndo pois tem uma hora que ele vai aceitar! O Lucas sempre mamou aptamil ou nan, só dei ninho depois de 1 ano...qndo ele foi operar tinham algumas mães que davam ninho com cremogema ou mucilon e a nutricionista chamou atenção pois não são adequados pra bebês nessa fase, e realmente 3 bbs não operaram pq não passaram no exame de sangue mesmo eles estando gordinhos e grandes, os leite indicados são apatamil, nan ou nestogeno principalmente para nossos filhor que irão passar por cirurgia e deve se alimentar da forma mais saudável possível!!! =)
      Qnto as papinhas nunca tive problema a não ser um pedacinho de maçã ou arroz que entravam na fenda de vez enqndo e ele espirrava e saia pelo nariz...ele fazia era rir, depois de um tempo nem isso acontecia mais agora ele já come de tudo e com pedacinhos sem amassar com o garfo nem nada, igual gente grande! kkkkkk...esses sapecas tiram de letra, vc vai ver...são muito espertos e se adaptam fácil! =)
      Qnto ao centrinho ainda não recebi a carta, liguei e disseram que ainda esta em processo de agendamento...acredito que iremos em maio ou junho!Tbm estou ansiosa!!!!! Mas vou colocando todas as novidades aqui!
      Bjo pra vc e pro seu Baby, vai me dando notícias!!!Se precisar é só gritar que estou por aqui! Qquer coisa me add no face Adriana Fogaça Urtiga.

      Bjssss =****

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    4. Ah e qnto a cirurgia do lábio vc vai ver que será tranquila, vc vai ver que em 3 dias eles estão ótimos e nem parecem que sairam de uma cirurgia!!! Bjooo

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    5. Oi, que bom ver a sua resposta. Me deixa mais tranquila.
      Ah, meu bebê não mamou no peito não, eu é quem "ordenhava" e dava pra ele na chuka, o que durou 3 meses exatos.
      Eu já tenho esse bico universal da lillo (que parece com o da chuka, mas com abas). Acho que sou muito medrosa, pois vi que o furo em todos os bicos que comprei têm o jato torto, daí o medo de meu bebê engasgar... por isso continuo na chuka.
      Adriana, acho que eu estou equivocada. O ideal para bebês fissurados são bicos com o furo maior? Porque eu e meu marido sempre comparamos os furos, inclusive das várias chukas que compramos, e amamentamos meu filho com o bico de menor furo. Será que fazemos errado? É que vc mencionou que aumentou o furo do bico universal da Lillo e eu achei interessante.
      Outra coisa. Meu filho toma do leite Similac. Aceitou muito bem, enquanto havia rejeitado o Aptamil e sofrido com cólicas com o Nan. Será que estou fazendo errado e vai ter problemas no exame de sangue antes da cirurgia? Vou conversar com o pediatra. Talvez se insistirmos com o aptamil ele aceite. Pelo menos foi esse o leite que o pediatra havia receitado, mas meu bebê detestou.
      Olha só, iremos pra Bauru no início de junho. Imagina se a cirurgia do seu Luketinho for nessa época?! A gente troca figurinhas por lá!
      Beijo grande pra você! Vou te adicionar no face!

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    6. Ahhh sim...pois tbm ordenhei mas meu leite durou 2meses somente...
      Qnto ao furo no bico se seu bb toma direitinho no bico que vc dá então não tem problema....eu aumentava o furo dos bicos do Lucas pois assim ele mamava mais mls.. Mas aumentava um pouco mais com a ponta de um garfo...ele nunca sufocou não, porém se seu filhote já mama bem não tem pq mudar o furo, o bico que o centrinho indica é o ortodontico n2 da Kuka, vc pode testarpra ver se ele aceita... Se não, não tem problema lá provavelmente eles pedirão pra vc tentar, e mostrarão o que é melhor no caso do seu bb! ;)
      Qnto ao leite o similac é ótimo tbm...só tinha esquecido de citá-lo!!! ;) Como eu falei lá eles não aconselham o ninho nem engrossante antes de 1 ano...com certeza seu Pediatra vai tbm não aconselhará....se ele se da bem com o similac não tem pq mudar...todos são fórnulas infantis próprias para a idade! Pois é....quem sabe nos encontramos lá...iria ser ótimo! ;) Bj em vcs !!!

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    7. *com certeza seu pediatra tbm não aconselhará

      *fórmulas

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  4. Oi Adriana,me chamo Bárbara minha filha nasceu em dezembro nasceu dia 19 e no dia 20 descobri q ela tem fenda palatina, as enfermeiras do hospital desconfiaram pq ela não conseguia pegar o peito. Elas chamaram minha mãe pra dizer quando vi a impressão diagnoastica me deu um desespero mas Deus mandou um anjo para nossas vidas o dentista pediátrico dr. Janildo aí eles nos encaminhou pra o hospital de pediatria em Natal-RN o HOSPED,o cirurgião é um ótimo profissional dr. Leonardo Spencer disse q a palatoplastia dela só pode ser feita com 1 ano e 6 meses, ela agora q tá com 2 meses,moramos em serra negra do norte-RN fica à 327 km de natal. Adorei o seu blog mt fofo o Lucas.. Gostaria q quando fosse feita a palatoplastia do Lucas vc me contasse como foi tudo: a internação,a cirurgia,alimentação e recuperação.. To mt ansiosa.. Amo mt minha princesa.. Quando soube q ela ia ter um pouco de dificuldade pra se alimentar me desesperei mas pensei: se Deus mandou ela assim pra mim foi pq ele sabia q eu saberia cuidar dela...
    Bjão pra vc e pro fofo do Lucas.. Boa sorte pra ele tbm..

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    1. Oi Bárbara não se preocupe ela só precisa de uns cuidadinhos extras como mamar inclinada e não deitada, aliás todos os bbs deveriam mamar assim! Depois qndo for pra papinha tenho certeza que tirará de letra, com o Lucas nunca tive problema e olha que a fenda dele é bilateral completa....mesmo assim sempre se alimentou bem e nunca se engasgou...não existe pessoa melhor no mundo pra cuidar e bem de seu filho como uma Mãe, tenho certeza que sua filhota tem uma mãe maravilhosa ao lado !!! =) O tratamento do Lucas é feito em Bauru, eles fazem a cirurgia de palato lá a partir de 1 ano, varia de caso pra caso mas geralmente é entre 1 ano e 1 ano e 3 meses...ainda não recebi a carta com a cirurgia do Lucas mas acredito que será em Maio ou Junho...vou dando notícias por aqui! QQuer coisa é só chamar!!! Grande beijo em vc e na sua princesa!!! =***

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  5. Oi Adriana eu sou a Susana mãe do Davi que tbm nasceu com fissura labio e palato ja fizemos a primeira cirurgia do labio correu tudo bem graças a Deus estamos agora aguardando segunda cirurgia.Como vc faz as papinhas do Lucas???? Eu estava fazendo tudo batido mas li no seu blog q vc fazia diferente axo que estou fazendo tudo errado!!! Aguardo resposta

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    1. Oi Susana, com 5 meses e meio quando o Lucas iniciou as papinhas de frutas só amassava as frutas com o garfo, já as comidas salgadas iniciei passando na peneira, depois de 1 mês passei a só amassar com o garfo, qndo ele estava com 10 meses continuei amassando com um garfo mas deixava uns pedacinhos de batatinha e de cenoura para ele mastigar...com 11 meses já passei a dar pedacinhos maiores e só corto pra não ficar pedaços muito grandes, porém não amasso mais...na verdade fiz como todos os outros bebês sem
      fenda se alimentam... ele adora mastigar, ele tá com 1 ano e 2 meses e já come de tudo, inclusive dou tiras de peixe, banana, biscoito, pão e ele come sozinho, a fenda não o atrapalha em nada! Seu bebê tem qntos meses? Vc bate no liquidificador? Se ele não se engasga eu sugiro que vc comece a mudar a consistência dos alimentos, primeiro passando pela peneira com furos largos, depois somente amassando com o garfo e depois dando pedacinhos pra ele mastigar...lógico que um bebê varia do outro, como disse o Lucas nunca teve problema qnto a isso mas o acostumei desde sempre, acredito que seu Davi tbm se saia muito bem nesse processo...qquer coisa procura uma fonoaudióloga pra te auxiliar! Se precisar estou aqui!!! Grande Beijo!!!

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  6. Oi Dri obrigada pelas dicas!!! Se quiser ver o meu Davi entra no face susana luques bjs

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  7. Apaixonante... é exatamente esta palavra que uso para definir esse pitoco lindo. Amo tanto...

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  8. Adriana
    Poderia colocar seu email queria enviar uma mensagem

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